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22 gennaio 2009

eluana englaro i suoi diritti

 


LA COSTITUZIONE  DELLA REPUBBLICA  ITALIANA


Art. 32.

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.


NON CI SONO COMMENTI




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29 settembre 2008

testamento biologico

ddl testamento biologico

N. 10

DISEGNO DI LEGGE

d’iniziativa dei senatori Ignazio Roberto MARINO, FINOCCHIARO, ZANDA,

LATORRE, ASTORE, BASSOLI, CHIAROMONTE, COSENTINO, Leopoldo DI

GIROLAMO, LEVI MONTALCINI, PORETTI, ADAMO, AGOSTINI, AMATI,

ANDRIA, ANTEZZA, BARBOLINI, BASTICO, BERTUZZI, BIANCO,

BIONDELLI, BLAZINA, BONINO, CABRAS, CAFORIO, CARLINO, CARLONI,

CAROFIGLO, CASSON, CECCANTI, CHITI, CRISAFULLI, D’AMBROSIO, DE

CASTRO, DE SENA, DELLA MONICA, DELLA SETA, DI GIOVAN PAOLO,

DI NARDO, DONAGGIO, Marco FILIPPI, FOLLINI, FONTANA, Vittoria

FRANCO, GARRAFFA, GASBARRI, GHEDINI, GIAMBRONE, GRANAIOLA,

ICHINO, INCOSTANTE, LEDDI, LEGNINI, LI GOTTI, LIVI BACCI, LUMIA,

MAGISTRELLI, MALAN, MARCENARO, MARCUCCI, MARINARO, Mauro

Maria MARINO, MARITATI, MASCITELLI, MERCATALI, MICHELONI,

MOLINARI, MONGIELLO, MORANDO, MORRI, MUSI, NEGRI, NEROZZI,

PARAVIA, PARDI, PASSONI, PEGORER, PERDUCA, PIGNEDOLI, PINOTTI,

PROCACCI, RANDAZZO, RANUCCI, ROILO, Nicola ROSSI, RUSSO,

SANGALLI, SARO, SBARBATI, SERRA, SIRCANA, SOLIANI, STRADIOTTO,

TOMASELLI, TONINI, VERONESI, VIMERCATI, VITA, VITALI e ZAVOLI

COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 29 APRILE 2008

Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni

di volonta` anticipate nei trattamenti sanitari al fine di evitare

l’accanimento terapeutico, nonche´ in materia di cure

palliative e di terapia del dolore

Senato della Repubblica X V I LEGISLATURA

TIPOGRAFIA DEL SENATO (600)

Atti parlamentari – 2 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

Onorevoli Senatori. – Il presente disegno

di legge si pone l’obiettivo di dare soluzione

al problema dell’interruzione dei trattamenti

sanitari al fine di evitare l’accanimento terapeutico,

nella consapevolezza che la vita biologica

ha un limite, anche garantendo comunque

la qualita` e la dignita` della vita nelle

fasi terminali di essa.

Ogni giorno i medici sono posti di fronte a

scelte drammatiche quando per un paziente

non c’e` piu` una ragionevole speranza di recuperare

l’integrita` intellettiva ed una vita indipendente

dalle apparecchiature e dalle terapie

che la sostengono. La tecnologia attuale

e` in grado di mantenere in vita malati per i

quali in passato non c’era nulla da fare, permettendo

di prolungare artificialmente la vita

di una persona che ha perso ogni risorsa, che

non ritrovera` mai piu` una condizione accettabile

di salute, e tutto questo rende sempre

piu` drammatico il problema dell’interruzione

volontaria delle terapie al fine di evitare l’accanimento

terapeutico. Di qui l’esigenza di

formare medici e cittadini e dotare la societa`

di strumenti di decisione, come il testamento

biologico, che rappresenta un valido supporto

a favore del medico per orientare le

sue decisioni secondo quanto avrebbe desiderato

il paziente e per non andare incontro a

situazioni paradossali dove sono tutti a decidere

tranne il diretto interessato.

Negli Stati Uniti, in Canada, in diversi

Paesi europei, in Australia, ad esempio, interrompere

le terapie quando non esiste una

ragionevole speranza di riportare il paziente

ad una condizione di vita accettabile non

solo e` una prassi comune nelle strutture sanitarie,

ma e` una possibilita` prevista da regole

precise, rispettate dagli operatori sanitari

senza suscitare alcun clamore.

Ogni giorno capita che ci si trovi di fronte

al dilemma se interrompere o meno alcune

delle terapie che, grazie agli enormi progressi

tecnologici di cui godiamo, permettono

di mantenere in vita un essere umano

destinato altrimenti alla fine naturale della

vita.

Chiunque abbia esperienza di rianimazione

sa bene che, per mantenere in condizioni vitali

un essere devastato da una malattia gravemente

invalidante, la tecnologia che viene

utilizzata e` fuori dall’ordinario. Mantenere

un paziente libero da infezioni, da embolie

polmonari, da decubiti, da alterazioni metaboliche

che ne possano determinare la morte,

richiede l’utilizzo di mezzi straordinari, a

volte sproporzionati. La sospensione di tutti

questi atti porta inevitabilmente alla fine di

quella esistenza mantenuta artificialmente in

vita, accettando un fatto naturale e decidendo

di non accanirsi piu`.

Introdotto negli Stati Uniti nel 1991, il living

will, o direttiva anticipata di volonta`,

mira a proteggere dal rischio di accanimento

terapeutico il paziente non piu` in possesso

delle proprie facolta` di intendere e di volere.

Si tratta di desideri che si esprimono in vita

per scegliere una fine dignitosa, limitare le

sofferenze inutili determinate da un prolungamento

artificiale dell’agonia e rifiutare alcune

terapie futili ed eccessivamente invasive.

Il medico ha il dovere di tenere conto

di queste disposizioni nel momento in cui

si accinge ad assistere un malato che non

ha piu` una ragionevole speranza di miglioramento

ed e` sollevato dal dover prendere

delle decisioni in maniera autonoma, senza

conoscere quali siano le intenzioni e le volonta`

del paziente.

Tale strumento tuttavia non deve essere rigido

e il medico deve mantenere la propria

Atti parlamentari – 3 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

liberta` di giudizio per valutare quando e` il

caso di proseguire le terapie e quando invece

e` piu` giusto fermarsi, evitando un accanimento

che non rispetterebbe la dignita` del

paziente.

Qualora il medico ritenga di dover agire

diversamente da quanto indicato nel testamento

biologico, si ritiene necessario coinvolgere

il comitato etico dell’ospedale per

valutare le motivazioni del medico, confrontarle

con le indicazioni del testamento e

giungere ad una decisione che salvaguardi

il migliore interesse del malato anche nel rispetto

dell’articolo 32 della Costituzione. Rispettare

un testamento biologico non dovrebbe

mai portare ad agire contro il benessere

del paziente, come invece potrebbe accadere,

paradossalmente, nel caso di un documento

redatto in maniera poco chiara o pericolosamente

restrittiva. Nello svolgere la

propria professione, ogni medico chiama in

causa l’esperienza, la casistica, la letteratura

scientifica e a volte anche l’intuizione. Per

questo un documento che stabilisca vincoli

troppo stretti non serve a scongiurare l’accanimento

terapeutico, ma potrebbe addirittura

minare la concreta possibilita` di recupero di

un paziente non impossibilitato al recupero

dell’integrita` intellettiva.

Per la stesura di un testamento biologico e`

fondamentale l’esistenza di un rapporto di fiducia

fra medico, paziente e familiari del paziente.

L’obiettivo e`, infatti, che ognuno maturi

individualmente la propria scelta, nella

serenita` di valutazioni personali: cio` costituirebbe

un notevole passo avanti rispetto a decisioni

prese in modo paternalistico da medici

o familiari. In presenza di dichiarazioni

anticipate di volonta` e` fondamentale tuttavia

la presenza di un garante, definito «fiduciario

» – figura introdotta dal disegno di legge

– che tuteli le indicazioni, ma che sappia, anche,

sulla base di un solido e significativo

rapporto personale, interpretare le volonta`

del paziente, cosi` come puo` avere un ruolo

significativo l’intervento di un comitato etico

nei casi piu` complessi.

A tali problemi il disegno di legge offre

una risposta sottolineando innanzitutto la necessita`

del consenso informato, per cui ogni

trattamento sanitario deve essere subordinato

all’esplicito ed espresso consenso dell’interessato,

prestato in modo libero e consapevole.

Il soggetto interessato ha il diritto di rifiutare

in tutto o in parte le informazioni che

gli competono. In tal caso esse devono essere

comunicate al fiduciario e del rifiuto deve

essere data menzione nella cartella clinica.

Nel caso in cui la persona da sottoporre al

trattamento sanitario versi nello stato di incapacita`

di accordare o rifiutare il proprio consenso,

i medici sono tenuti a rispettare la volonta`

espressa nella dichiarazione anticipata

di trattamento, ovvero nel cosiddetto testamento

biologico, cioe` l’atto di volonta` redatto

dal soggetto interessato, e, nel caso

siano subentrati eventi non previsti, quella

manifestata dal fiduciario, ed infine, in assenza

di questo, quella manifestata da altre

persone, per le quali e` comunque prevista

una graduatoria (coniuge, convivente, figli,

genitori, parenti entro il quarto grado). In

caso di impossibilita` di accordo, la decisione

spetta al comitato etico della struttura sanitaria.

Il soggetto che presta o rifiuta il consenso

ai trattamenti per conto di chi versa in stato

di incapacita` deve agire nell’esclusivo e migliore

interesse dell’incapace, tenendo conto

della volonta` espressa da quest’ultimo in precedenza,

nonche´ dei suoi valori e delle sue

convinzioni. Non e` richiesto il consenso al

trattamento sanitario quando la vita della

persona incapace sia in pericolo per il verificarsi

di un evento acuto, a causa del quale il

suo consenso o dissenso non possa essere ottenuto.

In caso di contrasto tra i soggetti legittimati

ad esprimere il consenso al trattamento

sanitario ed il medico curante, la decisione e`

assunta dal comitato etico della struttura sanitaria,

sentiti i pareri contrastanti. In caso

di impossibilita` del comitato etico a pervenire

ad una decisione, questa e` assunta, su

Atti parlamentari – 4 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

istanza del pubblico ministero, dal giudice

tutelare.

La dichiarazione anticipata di trattamento

produce effetto dal momento in cui interviene

lo stato di incapacita` decisionale del

disponente. Lo stato di incapacita` e` accertato

e certificato da un collegio composto da tre

medici, di cui un neurologo, uno psichiatra

e un medico specializzato nella patologia

da cui e` affetto il disponente, designati dalla

direzione della struttura sanitaria di ricovero.

Il medico curante non fa parte del collegio,

ma deve essere sentito da quest’ultimo.

E`

comunque prevista la possibilita` per il

medico di disattendere le direttive contenute

nella dichiarazione anticipata di trattamento

qualora, sulla base del parere vincolante del

comitato etico della struttura sanitaria, le

stesse non siano piu` corrispondenti a quanto

l’interessato aveva espressamente previsto al

momento della redazione della dichiarazione

anticipata di trattamento, sulla base degli sviluppi

delle conoscenze scientifiche e terapeutiche.

Il secondo obiettivo del disegno di legge e`

quello di offrire ai malati inguaribili ed alle

loro famiglie sollievo e sostegno durante la

fase di sofferenza che spesso accompagna

malattie molto gravi e il termine della vita,

in modo da creare le condizioni per affrontare

queste situazioni in modo dignitoso, impedendo

che la sofferenza privi l’individuo

dei suoi diritti di essere umano.

Per cure palliative si intende l’insieme degli

interventi sanitari, sociosanitari e assistenziali

finalizzati al miglioramento della

qualita` di vita dei malati e delle famiglie

che devono affrontare problematiche associate

a malattie ad esito infausto, non piu` responsive

ai trattamenti specifici della malattia

di base, attraverso la prevenzione e il sollievo

della sofferenza, per mezzo dell’identificazione

precoce, della precisa valutazione e

del trattamento del dolore e di altri sintomi

di natura fisica e psicologica.

Con il decreto-legge 28 dicembre 1998,

n. 450 («Disposizioni per assicurare interventi

urgenti di attuazione del Piano sanitario

nazionale 1998-2000»), convertito, con modificazioni,

dalla legge 26 febbraio 1999,

n. 39, furono stanziati oltre 400 miliardi di

lire per creare circa duecento centri residenziali

di cure palliative-hospice, dando finalmente

una risposta ad un’esigenza di assistenza

riguardante oltre 250.000 nuovi malati

inguaribili ogni anno, integrando gli interventi

di cure palliative domiciliari garantiti

in parte prevalente dalle oltre duecento organizzazioni

non profit attive nel settore da oltre

venti anni.

Il secondo momento fondamentale per lo

sviluppo delle cure palliative e` stato, nel

2001, il riconoscimento delle stesse quale Livello

essenziale di assistenza (LEA), definito

«attivita` sanitaria e socio sanitaria a favore

di malati terminali»: da allora lo Stato e le

regioni devono fornire gratuitamente un modello

assistenziale in rete che garantisca la

qualita` della vita e la dignita` della persona

anche nelle fasi terminali di una malattia inguaribile.

Con il regolamento di cui al decreto

del Ministro della salute 22 febbraio

2007, n. 43, sono stati fissati 8 standard

che le regioni devono raggiungere per poter

dimostrare di aver garantito la erogazione

di questo LEA su tutto il territorio nazionale.

Purtroppo pero` in Italia fino a questo momento

e` mancato un vero piano nazionale

per le cure palliative.

La conseguenza piu` evidente e` l’accrescersi

delle differenze fra regione e regione

in relazione al livello raggiunto nell’erogazione

dello specifico LEA. Ogni regione ha

un proprio programma specifico, ciascuno

con caratteristiche molto diverse per cio`

che riguarda il modello applicativo «rete assistenziale

di cure palliative» previsto dal citato

decreto-legge e dai successivi provvedimenti

applicativi. Nonostante lo sviluppo

delle strutture adibite alle cure palliative sia

innegabile (oggi gli hospice sono piu` di centotrenta,

e nei prossimi due anni dovrebbero

incrementarsi ad oltre duecento, mentre nel

2003 in tutta Italia solo dieci erano operaAtti

parlamentari – 5 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

tivi), occorre realizzare un programma assistenziale

di cure palliative che preveda criteri

omogenei di accesso dei malati, requisiti minimi

per l’accreditamento dei soggetti erogatori,

precisi standard assistenziali, criteri di

verifica comuni e tariffe adeguate alla sostenibilita`

della loro gestione su tutto il territorio.

Il disegno di legge che presentiamo offre

una risposta a queste specifiche criticita`. In

primo luogo si prevede l’istituzione della

rete nazionale per le cure palliative, costituita

da una aggregazione funzionale e integrata

di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari,

socio-sanitari e sociali, al fine di garantire

un’assistenza omogenea su tutto il

territorio nazionale e la definizione di tariffe

nazionali di riferimento per i percorsi assistenziali

di cure domiciliari e per i ricoveri

in hospice, superando cosi` le differenze tra

regione e regione.

Nell’ambito della realizzazione della rete

nazionale, il disegno di legge stabilisce i requisiti

e gli standard cui devono attenersi le

singole regioni per la creazione delle reti regionali

per le cure palliative. La novita` piu`

importante e` sicuramente la realizzazione

delle unita` di cure palliative (UCP) in ogni

ASL su tutto il territorio nazionale.

Altro punto fondamentale e` la definizione

di un iter formativo per il personale da inserire

nella rete delle cure palliative. L’assenza

di uno specifico iter formativo universitario

e post-universitario, di percorsi professionalizzanti

e la mancanza della definizione di

un preciso ruolo professionale non solo per

i medici, ma anche per le altre essenziali figure

professionali attive nella rete (psicologi,

infermieri, fisioterapisti, operatori socio-sanitari),

sta creando notevoli problemi nella definizione

dei criteri di inserimento del personale

operante nelle strutture di cure palliative

operanti nel territorio italiano (hospice e domicilio).

Tutto il personale da inserire nella

rete delle cure palliative deve essere preventivamente

preparato e deve partecipare ad attivita`

di formazione continua con corsi predisposti

a livello regionale, basati su curricula

definiti a livello nazionale.

Vi e` poi la necessita` di allargare gli orizzonti

degli interventi palliativi anche alle oltre

centomila persone che ogni anno

muoiono a causa di malattie croniche giunte

alla fase finale, in particolare quelle respiratorie,

cardiologiche, neurologiche, nefrologiche,

metaboliche ed infettive. Anche questi

malati caratterizzati da andamento cronico,

ma spesso irreversibile nonostante le migliori

terapie volte alla guarigione o al controllo

della malattia, hanno diritto ad un’assistenza

che applichi gli stessi principi e i modelli di

intervento delle cure palliative. Il rispetto del

principio di uguaglianza davanti alla sofferenza

esige che le cure palliative siano destinate

non solo ai malati di cancro e non solo

ad alleviare gli ultimi giorni di vita.

Inoltre, punto di primaria importanza, il

disegno di legge, riprendendo quanto disposto

dal disegno di legge per la semplificazione

degli adempimenti amministrativi connessi

alla tutela della salute (approvato nella

scorsa legislatura dalla Commissione sanita`

del Senato) introduce un’importante novita`

per la terapia del dolore, prevedendo – tra

l’altro – che, nell’ambito del Servizio sanitario

nazionale, la prescrizione dei farmaci per

il trattamento di pazienti affetti da dolore severo

possa essere effettuata, oltre che con il

ricettario speciale, anche con il normale ricettario

del Servizio sanitario nazionale.

Atti parlamentari – 6 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

DISEGNO DI LEGGE

TITOLO I

NORME IN MATERIA

DI DICHIARAZIONI DI VOLONTA`

ANTICIPATE NEI TRATTAMENTI

SANITARI

Art. 1.

(Definizioni)

1. Ai sensi della presente legge si intende

per:

a) «dichiarazione anticipata di trattamento

»: l’atto scritto con il quale ciascuno

puo` disporre in merito ai trattamenti sanitari,

nonche´ in ordine all’uso del proprio corpo o

di parti di esso dopo la morte, incluse le disposizioni

relative all’eventuale donazione

del proprio corpo, di organi o tessuti a scopo

di trapianto, ricerca o didattica, alle modalita`

di sepoltura e alla assistenza religiosa;

b) «trattamento sanitario»: ogni trattamento

praticato, con qualsiasi mezzo, per

scopi connessi alla tutela della salute, a fini

terapeutici, diagnostici, palliativi, nonche´

estetici;

c) «privo di capacita` decisionale»: colui

che, anche temporaneamente, non e` in grado

di comprendere le informazioni di base circa

il trattamento sanitario e di apprezzare le

conseguenze che ragionevolmente possono

derivare dalla propria decisione;

d) «comitato etico»: organismo indipendente,

costituito, ai sensi del decreto del Ministro

della salute 12 maggio 2006, pubblicato

nella Gazzetta Ufficiale n. 194 del 22

Atti parlamentari – 7 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

agosto 2006, nell’ambito di una struttura

sanitaria.

Art. 2.

(Consenso informato)

1. Il trattamento sanitario e` subordinato all’esplicito

ed espresso consenso dell’interessato,

prestato in modo libero e consapevole.

2. Ogni persona capace di intendere e di

volere ha il diritto di conoscere i dati sanitari

che la riguardano e di esserne informata in

modo completo e comprensibile, in particolare

riguardo la diagnosi, la prognosi, la natura,

i benefici ed i rischi delle procedure

diagnostiche e terapeutiche suggerite dal medico,

nonche´ riguardo le possibili alternative

e le conseguenze del rifiuto del trattamento

sanitario. L’informazione costituisce un obbligo

per il medico, che deve provvedere al

costante e permanente aggiornamento nei

confronti del paziente. Tutte le informazioni

devono risultare nella cartella clinica.

3. E`

fatto salvo il diritto del soggetto interessato,

che presti o non presti il consenso al

trattamento sanitario, di rifiutare in tutto o in

parte le informazioni che gli competono; il

rifiuto puo` intervenire in qualunque momento.

In tal caso i dati e le informazioni

di cui al comma 2 devono essere comunicati

al fiduciario di cui all’articolo 4 o, in mancanza

di quest’ultimo, ai soggetti di cui all’articolo

4, comma 2. Il consenso e il rifiuto

del paziente, anche se parziali, sia alle informazioni

che a qualsiasi genere di trattamento

sanitario, nonche´ la comunicazione al fiduciario,

o ai soggetti autorizzati, del rifiuto

del soggetto interessato, devono essere annotati

accuratamente e nel dettaglio nella cartella

clinica.

4. Il rifiuto del paziente a qualsiasi genere,

anche se parziale, di trattamento sanitario e`

vincolante per il personale sanitario, nelle

strutture sia pubbliche che private.

Atti parlamentari – 8 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

5. Il consenso al trattamento sanitario puo`

essere sempre revocato, anche parzialmente.

Art. 3.

(Dichiarazione anticipata di trattamento)

1. La dichiarazione anticipata di trattamento

e` l’atto, scritto per intero, datato e sottoscritto

dal soggetto interessato, con il quale

il soggetto stesso dispone in ordine a quanto

previsto dall’articolo 1, comma 1, lettera a).

La sottoscrizione deve essere posta alla fine

delle disposizioni. Anche se non contiene

l’indicazione del suo nome e cognome, la dichiarazione

e` tuttavia valida quando designa

con certezza la persona del disponente. La

data deve contenere l’indicazione del giorno,

mese e anno.

2. L’atto scritto contenente la dichiarazione

anticipata di trattamento, una volta formato,

deve essere unito alla cartella clinica,

di cui costituisce parte integrante. La cartella

clinica indica nel frontespizio la presenza o

meno di dichiarazioni anticipate di trattamento.

Art. 4.

(Decisioni sostitutive)

1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento

puo` essere contenuta la nomina di

un fiduciario cui affidare l’esecuzione delle

disposizioni di cui all’articolo 1, comma 1,

lettera a).

2. Nel caso in cui la persona da sottoporre

a trattamento sanitario versi nello stato di incapacita`

di accordare o rifiutare il proprio

consenso, si ha riguardo alla volonta` espressa

dalla stessa nella dichiarazione anticipata di

trattamento. In caso di mancata espressione

di volonta` nella dichiarazione, si ha riguardo

alla volonta` manifestata dal fiduciario o, in

mancanza di questo, dall’amministratore di

sostegno o dal tutore, ove siano stati nomiAtti

parlamentari – 9 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

nati, o, in mancanza di questi, nell’ordine:

dal coniuge non separato legalmente o di

fatto, dal convivente, dai figli, dai genitori,

dai parenti entro il quarto grado.

3. Il fiduciario, nell’esecuzione delle disposizioni

contenute nella dichiarazione anticipata

di trattamento, attua la volonta` del disponente

quale risultante dalla lettera della

suddetta dichiarazione e dall’attivita` rivolta

ad indagare e ricostruire il significato da attribuire

alle dichiarazioni del disponente; in

mancanza di disposizioni cui attenersi o nell’impossibilita`

di ricostruire la volonta` del

disponente opera nel migliore interesse dell’incapace

ai sensi dell’articolo 5.

4. In caso di impossibilita` di decidere ai

sensi del comma 2, si ricorre al comitato

etico della struttura sanitaria o, in caso di assenza

dello stesso, al comitato etico della

azienda sanitaria locale (ASL) territorialmente

competente.

Art. 5.

(Migliore interesse)

1. Colui che presta o rifiuta il consenso ai

trattamenti sanitari, per conto di un soggetto

che versi in stato di incapacita`, e` tenuto ad

agire nell’esclusivo e migliore interesse dell’incapace,

tenendo conto della volonta`

espressa da quest’ultimo in precedenza, nonche

´ dei valori e delle convinzioni notoriamente

proprie della persona in stato di incapacita`.

Art. 6.

(Situazione d’urgenza)

1. Il consenso al trattamento sanitario non

e` richiesto quando la vita della persona incapace

sia in pericolo per il verificarsi di un

evento acuto a causa del quale il suo consenso

o dissenso non possa essere ottenuto.

Atti parlamentari – 10 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

Art. 7.

(Soggetti minori e interdetti)

1. Il consenso al trattamento sanitario del

minore e` accordato o rifiutato dagli esercenti

la potesta` parentale, la tutela o l’amministrazione

di sostegno; la decisione di tali soggetti

e` adottata avendo come scopo esclusivo

la salvaguardia della salute psicofisica del

minore.

2. Il consenso al trattamento sanitario del

minore non e` richiesto quando il minore

stesso versi in pericolo di vita a causa del

verificarsi di un evento acuto.

3. In caso di contrasto ai sensi dell’articolo

8, si applicano le disposizioni di cui

al medesimo articolo.

4. Il consenso al trattamento sanitario del

soggetto maggiore di eta`, interdetto o inabilitato,

legalmente rappresentato o assistito, ai

sensi di quanto disposto dal codice civile, e`

espresso dallo stesso interessato unitamente

al tutore o curatore.

Art. 8.

(Contrasti)

1. In caso di contrasto tra i soggetti legittimati

ad esprimere il consenso al trattamento

sanitario ai sensi dell’articolo 4 ed il

medico curante, la decisione e` assunta dal

comitato etico della struttura sanitaria, sentiti

i pareri contrastanti. In caso di impossibilita`

del comitato etico a pervenire ad una decisione,

questa e` assunta, su istanza del pubblico

ministero, dal giudice competente.

2. L’autorizzazione giudiziaria e` necessaria

in caso di inadempimento o di rifiuto ingiustificato

di prestazione del consenso o del

dissenso ad un trattamento sanitario da parte

di soggetti legittimati ad esprimerlo nei confronti

di incapaci.

Atti parlamentari – 11 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

3. Nei casi di cui al comma 2, la direzione

della struttura sanitaria e` tenuta a fare immediata

segnalazione al pubblico ministero.

Art. 9.

(Controllo dell’operato del fiduciario)

1. La correttezza e la diligenza dell’operato

del fiduciario sono sottoposte al controllo

del medico curante.

2. L’attivita` di controllo del medico curante

sulle modalita` di adempimento del fiduciario

e` sollecitata anche attraverso istanza

dei soggetti interessati.

3. Il ruolo del fiduciario viene meno per

morte, rinuncia o sopravvenuta incapacita`

dello stesso.

Art. 10.

(Efficacia)

1. La dichiarazione anticipata di trattamento

produce effetto dal momento in cui

interviene lo stato di incapacita` decisionale

del disponente.

2. Lo stato di incapacita` e` accertato e certificato

da un collegio composto da tre medici,

di cui un neurologo, uno psichiatra e

un medico specializzato nella patologia di

cui e` affetto il disponente, designati dalla direzione

della struttura sanitaria di ricovero.

3. Il medico curante non fa parte del collegio,

ma deve essere sentito da quest’ultimo.

4. La certificazione dello stato di incapacita`,

di cui al comma 2, e` notificata immediatamente

al fiduciario ed ai soggetti di

cui all’articolo 4, comma 2, che possono proporne

l’annullamento con il ricorso al giudice

competente.

5. Le direttive contenute nella dichiarazione

anticipata di trattamento sono impegnative

per le scelte sanitarie del medico, il

quale puo` disattenderle solo quando, sulla

Atti parlamentari – 12 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

base del parere vincolante del comitato etico

della struttura sanitaria, non sono piu` corrispondenti

a quanto l’interessato aveva

espressamente previsto al momento della redazione

della dichiarazione anticipata di trattamento,

sulla base degli sviluppi delle conoscenze

scientifiche e terapeutiche, e indicando

compiutamente le motivazioni della

decisione nella cartella clinica.

Art. 11.

(Programmi di informazione)

1. Entro tre mesi dalla data di entrata in

vigore della presente legge il Ministro della

salute, con proprio decreto, disciplina le

forme e le modalita` attraverso le quali le

ASL, tramite i medici di medicina generale,

informano i propri assistiti della possibilita`

di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento.

Tutte le informazioni di carattere

sia scientifico che metodologico sulla possibilita`

di rendere la dichiarazione anticipata

di trattamento sono rese disponibili anche attraverso

il sito internet del Ministero della

salute.

Art. 12.

(Revoca)

1. La dichiarazione anticipata di trattamento

e` rinnovabile, modificabile o revocabile

in qualsiasi momento.

2. In caso di urgenza, la revoca e` espressa

liberamente in presenza di due testimoni al

medico curante che ne rilascia certificazione

a margine dell’atto revocato.

Atti parlamentari – 13 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

TITOLO II

NORME IN MATERIA

DI CURE PALLIATIVE

Capo I

DISPOSIZIONI GENERALI

Art. 13.

(Finalita`)

1. La presente legge disciplina l’istituzione

della rete per le cure palliative, al fine di garantire

su tutto il territorio nazionale gli interventi

di cura e assistenza qualificata e

continuativa ai malati terminali, indipendentemente

dalla malattia che ha condotto alla

fase finale della vita, e di fornire un adeguato

sostegno alle loro famiglie.

Art. 14.

(Definizioni)

1. Ai sensi della presente legge si intende

per:

a) «cure palliative»: l’insieme degli interventi

sanitari, socio-sanitari e assistenziali

finalizzati al miglioramento della qualita` di

vita dei malati e delle famiglie che devono

affrontare problematiche associate a malattie

ad esisto infausto, non piu` responsive ai trattamenti

specifici della malattia di base, attraverso

la prevenzione e il sollievo della sofferenza,

per mezzo dell’identificazione precoce,

della precisa valutazione e del trattamento

del dolore e di altri sintomi di natura

fisica e psicologica;

Atti parlamentari – 14 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

b) «malato terminale»: la persona affetta

da una malattia progressiva e in fase

avanzata, in rapida evoluzione e a prognosi

infausta, non piu` suscettibile di terapia etiopatogenetica

volta alla guarigione, caratterizzata

da una aspettativa di vita di norma valutata

in sei mesi, in base a indicatori prognostici

validati scientificamente, se presenti, e

alla esperienza, scienza e coscienza dell’e

´quipe curante;

c) «rete di cure palliative»: l’insieme

dei servizi regionali dedicati al miglioramento

dell’assistenza sanitaria, socio-sanitaria

e sociale, forniti alle persone che affrontano

la fase terminale di una malattia inguaribile,

gia` realizzati o in fase di realizzazione

secondo le indicazioni contenute nel programma

nazionale per la realizzazione di

strutture per le cure palliative, di cui al decreto

del Ministro della sanita` 28 settembre

1999, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale

n. 55 del 7 marzo 2000, e nell’accordo del

19 aprile 2001 tra il Ministro della sanita`,

le regioni, le province autonome di Trento

e di Bolzano e le province, i comuni e le comunita`

montane, pubblicato nella Gazzetta

Ufficiale n.110 del 14 maggio 2001;

d) «unita` di cure palliative» (UCP): una

unita` sanitaria in grado di erogare cure palliative

specialistiche in appositi centri residenziali-

hospice, al domicilio, in ambulatorio,

in day hospital e di garantire attivita`

consulenziali presso le unita` di degenza

ospedaliere e le strutture socio-sanitarie.

L’UCP e` composta da personale opportunamente

preparato nelle cure palliative specialistiche

ed e` costituita dalle seguenti figure

professionali: medici, dei quali uno con funzione

di responsabile, infermieri, dei quali

uno con funzione di coordinatore, operatori

di supporto, psicologi e fisioterapisti.

Atti parlamentari – 15 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

Capo II

ORGANIZZAZIONE

Art. 15.

(Organizzazione della rete

per le cure palliative)

1. Al fine di garantire omogenita` sul territorio

nazionale, la rete per le cure palliative

e` costituita da una aggregazione funzionale

e integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri,

sanitari, socio-sanitari e sociali, individuati

in ogni regione:

a) in almeno una UCP in ogni ASL, con

funzioni di coordinamento e di erogazione di

cure palliative specialistiche, presso i centri

residenziali di cure palliative-hospice, al domicilio,

in ambulatorio, in day hospital e

presso le unita` di degenza per acuti e le

strutture socio-sanitarie;

b) nei servizi territoriali per l’assistenza

domiciliare, costituiti da personale opportunamente

formato nelle cure palliative;

c) tra medici di medicina generale, opportunamente

formati nelle cure palliative e

preferibilmente organizzati in forme associative;

d) nella rete delle strutture sanitarie di

ricovero e cura, in particolare delle unita`

ospedaliere maggiormente interessate da un

punto di vista epidemiologico alle problematiche

di fine vita;

e) nella rete delle strutture socio-sanitarie;

f) nella rete dei servizi socio-assistenziali

forniti dagli enti locali;

g) nella rete dell’emergenza-urgenza;

h) nella rete della continuita` assistenziale;

i) nelle organizzazioni non profit, sia

quali soggetti di supporto alle UCP sia quali

soggetti erogatori accreditati.

Atti parlamentari – 16 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

Art. 16.

(Livelli essenziali di assistenza di cure

palliative e requisiti della rete per le cure

palliative a livello nazionale)

1. Entro tre mesi dalla data di entrata in

vigore della presente legge, il Ministro della

salute, d’intesa con la Conferenza permanente

per i rapporti tra lo Stato, le regioni

e le province autonome di Trento e di Bolzano,

provvede, con proprio decreto, a definire:

a) i criteri di accesso alla rete per le

cure palliative, attraverso percorsi e procedure

semplificate e preferenziali;

b) gli strumenti di adeguamento dell’offerta

dei servizi, nonche´ i criteri tecnologicostrutturali

ed organizzativi qualificanti i punti

costituenti la rete assistenziale, in particolare

per i centri residenziali di cure palliative-hospice

e per le cure palliative domiciliari, di

base e specialistiche;

c) il sistema di verifica di qualita` dei

servizi offerti;

d) i requisiti strutturali, tecnologici ed

organizzativi per l’accreditamento dei soggetti

pubblici e privati, profit e non profit,

erogatori di cure palliative nelle differenti

sedi di offerta dell’assistenza, in particolare

nei centri residenziali di cure palliative-hospice

ed al domicilio;

e) le tariffe di riferimento nazionali per

l’erogazione delle cure palliative nelle differenti

sedi di offerta dell’assistenza, in particolare

nei centri residenziali di cure palliative-

hospice, al domicilio, sia nel caso di

presa in carico globale del malato sia nel

caso di interventi consulenziali specialistici

con caratteristiche di estemporaneita`, in ambulatorio,

in day-hospital.

Atti parlamentari – 17 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

Art. 17.

(Requisiti e criteri per la realizzazione della

rete per le cure palliative a livello regionale)

1. Ai fini della realizzazione della rete per

le cure palliative, le regioni e le province

autonome di Trento e di Bolzano, entro sei

mesi dalla data di entrata in vigore della presente

legge, provvedono a:

a) definire l’utenza potenziale della rete

per le cure palliative a livello regionale e locale,

sia per le patologie oncologiche sia per

quelle non oncologiche;

b) definire l’assetto organizzativo della

rete per le cure palliative al fine di prevedere:

1) l’istituzione di almeno una UCP

specialistica presso ciascuna ASL, al cui responsabile

e` affidato il coordinamento della

rete a livello locale;

2) l’erogazione delle cure palliative

di base e specialistiche al domicilio, nei centri

residenziali di cure palliative-hospice, negli

ambulatori, in day-hospital, nonche´ delle

attivita` consulenziali presso le unita` di degenza

ospedaliere e le strutture socio-sanitarie;

3) la continuita` delle cure sulle ventiquattro

ore e per trecentosessantacinque

giorni l’anno al domicilio e presso ciascun

centro residenziale di cure palliative-hospice

da parte di e´quipe assistenziali specificamente

formate sulle cure palliative;

4) l’erogazione diretta e gratuita di

tutti i farmaci, le strumentazioni, i presi`di e

gli ausilii per l’assistenza domiciliare, in particolare

per i farmaci contro il dolore e contro

altri sintomi principali, in particolare la

dispnea, e per l’ossigenoterapia;

5) la presa in carico del malato entro

quarantotto ore dalla richiesta, nel caso risultino

soddisfatti i criteri di ammissione;

6) l’integrazione tra i punti della rete

per le cure palliative e tra i soggetti che in

essa operano, in particolare tra i medici di

Atti parlamentari – 18 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

medicina generale e gli operatori sanitari, socio-

sanitari e sociali che prestano la propria

attivita` in strutture territoriali e in quelle specialistiche

per le cure palliative;

7) l’integrazione della rete per le cure

palliative con la rete dell’emergenza-urgenza

e con i servizi di continuita` assistenziale;

c) definire i requisiti tecnologici-strutturali

e organizzativi per l’accreditamento dei

soggetti erogatori di cure palliative, pubblici

e privati, profit e non profit, nelle differenti

sedi di offerta dell’assistenza di cui alla lettera

b), numero 1), in applicazione di quanto

stabilito a livello nazionale dall’articolo 16,

comma 1, lettera d);

d) definire il sistema tariffario per le attivita`

effettuate nelle diverse sedi assistenziali,

in particolare nei centri residenziali di

cure palliative-hospice, in applicazione di

quanto stabilito a livello nazionale dall’articolo

16, comma 1, lettera d);

e) fissare gli indici di posti letto dei

centri residenziali di cure palliative-hospice

ogni 10.000 residenti e il tasso annuo di copertura

dei bisogni di assistenza domiciliare

di cure palliative, in attuazione di quanto stabilito

dal regolamento di cui al decreto del

Ministro della salute 22 febbraio 2007, n. 43;

f) approvare le linee guida per la stipula

delle convenzioni tra le amministrazioni pubbliche

e le organizzazioni di volontariato,

specializzate nel settore delle cure palliative,

per la loro integrazione nella rete assistenziale;

g) approvare il piano regionale di formazione,

obbligatorio per il personale da inserire

nella rete per le cure palliative, e

quello di aggiornamento continuo per il personale

gia` operante;

h) istituire un organismo per il coordinamento

ed il monitoraggio del livello di implementazione

del programma per le cure

palliative e per l’attuazione di un sistema

di rilevazione degli indicatori previsti dall’accordo

tra il Ministro della salute, le regioni

e le province autonome di Trento e

Atti parlamentari – 19 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

di Bolzano del 13 marzo 2003, pubblicato

nella Gazzetta Ufficiale n. 85 dell’11 aprile

2003, e dal citato regolamento di cui al decreto

ministeriale 22 febbraio 2007, n. 43;

i) definire un programma di ricerca specificamente

dedicato alle tematiche delle

cure palliative;

l) sostenere le organizzazioni non profit

attive nel settore dell’aiuto ai malati terminali,

in particolare le associazioni di volontariato,

definendo le modalita` del supporto e

favorendo l’integrazione nella rete per le

cure palliative;

m) sperimentare modelli assistenziali innovativi,

soprattutto nell’ambito degli interventi

domiciliari e per i minori e nel settore

delle cure palliative per i malati non oncologici.

Art. 18.

(Osservatorio nazionale

per le cure palliative)

1. E`

istituito, presso il Ministero della salute,

l’Osservatorio nazionale per le cure palliative,

di seguito denominato «Osservatorio

», con il compito di:

a) monitorare lo sviluppo omogeneo

della rete per le cure palliative a livello nazionale

attraverso la verifica degli indicatori

e degli standard nazionali previsti dal citato

regolamento di cui al decreto ministeriale 22

febbraio 2007, n. 43;

b) controllare il livello di erogazione

delle prestazioni dei centri facenti parte delle

reti regionali o comunque operanti nel settore

assistenziale delle cure palliative;

c) verificare l’adeguatezza dei sistemi

tariffari e l’utilizzo dei fondi nazionali finalizzati

allo sviluppo delle cure palliative;

d) monitorare il consumo di farmaci indicativi

dell’adeguatezza dello sviluppo della

rete per le cure palliative, in particolare degli

oppioidi e degli altri princi`pi attivi utilizzati

nella lotta contro il dolore;

Atti parlamentari – 20 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

e) elaborare un’analisi comparativa dei

modelli erogativi regionali;

f) definire una tassonomia nazionale nel

settore delle cure palliative.

2. Il Ministro della salute, con proprio decreto

da adottare entro quattro mesi dalla

data di entrata in vigore della presente legge,

definisce le modalita` ed i criteri di organizzazione

dell’Osservatorio, anche ai fini del

collegamento con gli organismi regionali di

cui all’articolo 17.

Art. 19.

(Campagne informative)

1. Il Ministro della salute, le regioni e le

province autonome di Trento e di Bolzano

provvedono, entro sei mesi dalla data di entrata

in vigore della presente legge, negli ambiti

di rispettiva competenza, all’attuazione

di campagne di informazione dei cittadini

sulle cure palliative e sulla terapia del dolore,

nonche´ sulle modalita` e sui criteri di accesso

alla rete per le cure palliative, nonche´

all’attuazione di campagne di informazione

sull’utilizzo dei farmaci usati per il controllo

dei sintomi e dei farmaci oppioidi nel trattamento

del dolore.

Capo III

PERSONALE

Art. 20.

(Ruoli professionali)

1. Entro sei mesi dalla data di entrata in

vigore della presente legge, con decreto del

Ministro dell’universita` e della ricerca, di

concerto con il Ministro della salute, sono

definiti:

Atti parlamentari – 21 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

a) i ruoli e i profili professionali degli

operatori inseriti nella rete per le cure palliative,

in particolare per i laureati in medicina

e chirurgia;

b) i criteri per l’accesso ai concorsi

presso strutture sanitarie e socio-sanitarie

pubbliche e private per il personale medico,

sanitario e socio-sanitario;

c) i criteri per l’accesso alle selezioni

per l’affidamento del ruolo di direttore o responsabile

medico e di coordinamento infermieristico

delle UCP, dei centri residenziali

di cure palliative-hospice e dei servizi specialistici

di cure palliative domiciliari.

Art. 21.

(Formazione del personale)

1. Entro sei mesi dalla data di entrata in

vigore della presente legge, il Ministro della

pubblica istruzione, d’intesa con il Ministro

della salute, definisce:

a) un programma formativo obbligatorio,

con certificazione finale, per il personale

sanitario e socio-sanitario, ad eccezione dei

laureati in medicina e chirurgia, ai quali si

applicano le disposizioni di cui alla lettera

b);

b) un programma formativo professionalizzante

post-laurea in medicina, indipendente

dai percorsi formativi inseriti in corsi

di specializzazione riferiti a differenti settori

scientifico-disciplinari;

c) un programma formativo omogeneo

su tutto il territorio nazionale per i volontari

che operano nella rete per le cure palliative.

2. In attuazione dei programmi di formazione

continua in medicina di cui all’articolo

16-bis del decreto legislativo 30 dicembre

1992, n. 502, e successive modificazioni, la

Commissione nazionale per la formazione

continua, di cui all’articolo 16-ter del medesimo

decreto legislativo, definisce un percorso

formativo, omogeneo su tutto il territorio

nazionale e specifico per ciascuna figura

Atti parlamentari – 22 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

professionale, per l’accesso a programmi di

aggiornamento continui del personale medico,

sanitario e socio-sanitario, impegnato

nell’assistenza ai malati terminali.

Art. 22.

(Stabilizzazione del personale)

1. In attesa dell’applicazione delle disposizioni

di cui all’articolo 20, le ASL e le

aziende ospedaliere, compresi i policlinici

universitari, gli ospedali classificati e gli istituti

di ricovero e cura a carattere scientifico

(IRCCS) sono autorizzati, nell’ambito delle

risorse finanziarie disponibili per le spese

del personale del Servizio sanitario nazionale,

e nei limiti di quanto previsto dall’articolo

39, comma 18, della legge 27 dicembre

1997, n. 449, e successive modificazioni, a

bandire concorsi per posti di dirigente medico

in cure palliative, nei limiti delle dotazioni

organiche definite ed approvate e nel

rispetto dei princi`pi previsti dall’articolo 6

del decreto legislativo 30 marzo 2001,

n. 165, e successive modificazioni, con una

riserva fino al 50 per cento dei posti a favore

del personale sanitario laureato operante

nella rete per le cure palliative.

2. I concorsi sono effettuati secondo le

modalita` stabilite dal regolamento di cui al

decreto del Presidente della Repubblica 10

dicembre 1997, n. 483, riportando la specifica

dicitura «Concorso per posto di dirigente

medico in cure palliative».

3. Ai concorsi di cui al presente articolo

possono accedere i laureati in medicina in

possesso dei requisiti previsti dall’articolo

23.

Art. 23.

(Requisiti)

1. La riserva di cui all’articolo 22, comma

1, opera a favore di soggetti, in possesso o

Atti parlamentari – 23 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

meno di specializzazione, che nei cinque

anni precedenti la data di entrata in vigore

della presente legge abbiano prestato servizio,

per un periodo complessivo non inferiore

a diciotto mesi e a titolo di incarico

provvisorio di dirigente medico, indipendentemente

dalla disciplina nella quale era stato

bandito l’incarico, presso strutture situate in

ASL o in aziende ospedaliere, compresi i policlinici

universitari e gli ospedali classificati,

o presso IRCCS autorizzati dalle regioni alla

erogazione per le cure palliative e facenti

percio` parte delle reti regionali per le cure

palliative. Il periodo complessivo di diciotto

mesi di attivita` in incarico provvisorio puo`

essere ritenuto valido ai fini dell’ammissione

al concorso anche se svolto in strutture autorizzate

in regioni diverse.

2. La riserva di cui all’articolo 22, comma

1, opera altresi` a favore di soggetti, in possesso

o meno di specializzazione, che nei

cinque anni precedenti la data di entrata in

vigore della presente legge abbiano prestato

servizio, per un periodo complessivo non inferiore

a diciotto mesi, anche non continuativo,

presso una organizzazione profit o non

profit, autorizzata da almeno sei anni all’erogazione

di cure palliative dalla regione nella

quale opera e convenzionata per un periodo

di almeno quattro anni per tale attivita` con

ASL ed aziende ospedaliere, compresi i policlinici

universitari e gli ospedali classificati,

o con IRCCS. Durante il suddetto periodo

di attivita`, i soggetti devono aver assistito

un numero di malati in fase avanzata e terminale

di malattia non inferiore a cento. Le

certificazioni del periodo di attivita` e del numero

minimo di malati assistiti devono essere

rilasciate dal responsabile legale dell’organizzazione

profit o non profit presso la

quale il soggetto ha prestato la propria attivita`.

Qualora il soggetto abbia prestato la

propria opera presso differenti organizzazioni,

il periodo cumulativo non deve comunque

risultare inferiore a diciotto mesi e

il numero dei malati assistiti durante il periodo

non deve essere inferiore a cento. I

Atti parlamentari – 24 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

soggetti devono altresi` essere in possesso di

un attestato di partecipazione a un corso formativo

in «Medicina palliativa» o «Cure palliative

» di almeno ottanta ore, tenuto dalle

regioni, dalle universita`, da societa` scientifiche

che abbiano quale fine statutario la diffusione

delle cure palliative o da agenzie anche

private, purche´ convenzionate con le regioni

o con le universita`.

Capo IV

TERAPIA DEL DOLORE

Art. 24.

(Semplificazione delle procedure di accesso

ai medicinali utilizzati nel controllo del dolore

e disposizioni in materia di tecnologie

per il trattamento del dolore severo)

1. Il Ministro della salute, d’intesa con le

regioni e con le province autonome di Trento

e di Bolzano, avvalendosi delle societa` scientifiche

maggiormente rappresentative in materia

di trattamento del dolore, stabilisce,

con proprio decreto, entro sei mesi dalla

data di entrata in vigore della presente legge:

a) linee guida per la definizione dei

principali percorsi diagnostico-terapeutici comuni

ai malati inseriti in un programma di

cure palliative, con priorita` per quelle relative

al trattamento del dolore, della dispnea,

dei sintomi per la sfera psichica e per la sedazione

palliativa;

b) linee guida per la definizione del sistema

di codifica e del sistema tariffario di

riferimento relativo ai sistemi di trattamento

del dolore severo che necessitano di utilizzo

di tecnologie, in particolare per la neurostimolazione

antalgica elettrica, per la neuromodulazione

spinale e per le tecniche percutanee

di trattamento del dolore secondario a

fratture vertebrali.

Atti parlamentari – 25 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

2. Le linee guida di cui al comma 1 sono

vincolanti per tutte le strutture autorizzate e

sono aggiornate periodicamente, almeno

ogni tre anni, in rapporto all’evoluzione tecnico-

scientifica, con le medesime procedure

di cui al comma 1.

Art. 25.

(Disposizioni in materia di farmaci

per il trattamento del dolore severo)

1. All’articolo 43 del testo unico delle

leggi in materia di disciplina degli stupefacenti

e sostanze psicotrope, prevenzione,

cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza,

di cui al decreto del Presidente

della Repubblica 9 ottobre 1990,

n. 309, e successive modificazioni, sono apportate

le seguenti modificazioni:

a) dopo il comma 4 e` inserito il seguente:

«4-bis. Per la prescrizione nell’ambito del

Servizio sanitario nazionale di farmaci previsti

dall’allegato III-bis per il trattamento di

pazienti affetti da dolore severo, in luogo

del ricettario di cui al comma 1, contenente

le ricette a ricalco di cui al comma 4, puo` essere

utilizzato il ricettario del Servizio sanitario

nazionale disciplinato dal decreto del

Ministero dell’economia e delle finanze 18

maggio 2004, pubblicato nel Supplemento

ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 251 del

25 ottobre 2004; in tale caso ai fini della prescrizione

devono essere rispettate le indicazioni

del predetto decreto e il farmacista

conserva copia o fotocopia della ricetta ai

fini del discarico nel registro previsto dall’articolo

60, comma 1, nonche´ ai fini della dimostrazione

della liceita` del possesso del

quantitativo di farmaci consegnati dal farmacista

al paziente o alla persona che li ritira. Il

Ministro della salute, sentito il Consiglio superiore

di sanita`, puo`, con proprio decreto,

Atti parlamentari – 26 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

aggiornare l’elenco dei farmaci di cui all’allegato

III-bis.»;

b) al comma 7, sono premesse le seguenti

parole: «Nell’ambito delle risorse

umane, strumentali e finanziarie gia` disponibili

a legislazione vigente,»; le parole da: «in

corso di patologia» fino a: «da oppiacei»

sono sostituite dalle seguenti: «o che necessitano

di trattamento domiciliare degli stati di

tossicodipendenza da oppiacei» e le parole:

«nell’allegato III-bis» sono sostituite dalle

seguenti: «nella tabella II, sezione A,»;

c) al comma 8, sono premesse le seguenti

parole: «Nell’ambito delle risorse

umane, strumentali e finanziarie gia` disponibili

a legislazione vigente,»; le parole: «nell’allegato

III-bis» sono sostituite dalle seguenti:

«nella tabella II, sezione A,» e le parole

da: «in corso di patologia» fino alla fine

del comma sono sostituite dalle seguenti: «o

che necessitano di trattamento domiciliare

degli stati di tossicodipendenza da oppiacei».

2. All’articolo 45, comma 2, del citato testo

unico di cui al decreto del Presidente

della Repubblica n. 309 del 1990, le parole:

«sulle ricette previste dal comma 1» sono sostituite

dalle seguenti: «sulle ricette previste

dai commi 1 e 4-bis».

Capo V

COPERTURA FINANZIARIA

Art. 26.

(Copertura finanziaria)

1. Agli oneri derivanti dall’attuazione

della presente legge, valutati nel limite massimo

di 50 milioni di euro a decorrere dall’anno

2008, si provvede mediante corrispondente

riduzione dello stanziamento del fondo

speciale di parte corrente iscritto, ai fini del

bilancio triennale 2008-2010, nell’ambito

del programma «fondi di riserva e speciali»,

Atti parlamentari – 27 – Senato della Repubblica – N. 10

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI - DOCUMENTI

della missione «fondi da ripartire» dello stato

di previsione del Ministero dell’economia e

delle finanze per l’anno 2008, allo scopo

parzialmente utilizzando l’accantonamento

relativo al Ministero della salute.

2. Il Ministro dell’economia e delle finanze

e` autorizzato ad apportare, con propri

decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

E 2,00




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28 settembre 2008

dignità della vita 2

 

Ignazio Marino: "Da medico non farei mai quell´iniezione, ma in Italia si trascura il dolore dei malati"

Fonte Intervista di Elena Dusi - La Repubblica
L´Italia scossa delle polemiche si aggrappa all´unico scoglio che sembra restare saldo. L´articolo 32 della Costituzione prevede che nessuno possa essere obbligato a un determinato trattamento sanitario.
«Ma ora nel nostro paese rischiamo di vedere intaccato anche questo principio» lamenta Ignazio Marino, chirurgo specializzato in trapianti e senatore del Partito democratico.

Lei ha presentato un disegno di legge sul testamento biologico che ha lo scopo di evitare l´accanimento terapeutico. Perché ora teme un passo indietro?
«Esistono altri disegni di legge concorrenti che limitano la libertà di un cittadino di disporre di se stesso. Il mio obiettivo è che una persona lucida e cosciente possa dire: "Questo trattamento non lo voglio". Altre proposte in parlamento vogliono invece imporre la nutrizione artificiale nel caso in cui un malato non sia più in grado di mangiare. Questo stravolge la nostra norma, che da tre legislature cerca di farsi strada in parlamento.
È un passo indietro perché si unisce a un uso scarso degli antidolorifici e a una grave mancanza di assistenza dei malati terminali nel sud Italia. Dei 120 hospice presenti nel nostro paese, 103 sono al nord. Questo vuol dire disattenzione di fronte alla sofferenza dei malati. E invece il discorso del ministro della salute spagnolo ruota tutto intorno alla riduzione del dolore».

In Italia si arriverà mai a parlare di suicidio assistito?
«Spero di no. Sospendere una terapia quando non c´è più nessuna speranza è un conto. Praticare un´iniezione letale, anche se su richiesta di un malato, è qualcosa che va oltre il rapporto che si instaura fra un paziente e il suo medico. Da chirurgo specializzato in trapianti di fegato mi sono trovato spesso di fronte alla morte e alle scelte dolorose, ma non sarei mai in grado di praticare un suicidio assistito».

Quindi è contrario alla proposta del ministro Soria?
«Sì, ma due aspetti mi piacciono molto: l´idea di discutere di argomenti così complessi con calma e all´interno di una commissione (purché tutti siano disposti ad ascoltare gli altri). E l´attenzione che si presta alla lotta contro la sofferenza».

 




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28 settembre 2008

la dignità della vita

 28 settembre 2008

Dolce morte grande ipocrisia

Fonte Concita De Gregorio - L'Unità
Sono un cattolico che crede che sul tema della fine della vita si ascoltino molto i monsignori e poco i cittadini. Mi hanno colpito le parole di Mina Welby: «Bisogna arrivare a una legge sul testamento biologico che raccolga le dichiarazioni di fine vita non solo per rifiutare alcune cure, ma anche per chiederle». Penso che la libertà di chiedere cure faccia il paio con la scelta drammatica di lasciarsi morire. E ci si lascia morire in tanti modi: smettendo di lavarsi, di cibarsi, di interessarsi a ciò che ci circonda.
Una legge può aiutare solo se ci sa mettere al riparo dalle ideologie, dalle demagogie. Una legge che non tuteli gli interessi di chi la fa ma quelli dei malati. Delle persone che vivono coi malati. Di noi.
Alvaro Malerba, Vercelli


Al riparo dalla demagogia. Che meraviglia sarebbe, no?, se per una volta, per questa volta almeno la discussione si concentrasse sull’oggetto - chi sta morendo, chi vive senza vivere - e non sul soggetto, sulla tronfia presunzione di chi pontifica, sul narcisismo di chi vuole un palcoscenico nuovo per dire gonfiando il petto qualcosa di clamoroso e di insolito, i riflettori ancora su di sé e qualche voto, qualche copia di giornale in più.

Il dibattito sul testamento biologico è il festival nazionale delle parole a vuoto. Ipocrita fin dalla scelta dei termini: eutanasia non si può dire, non sta bene. Ipocrita alla radice, la più grande delle ipocrisie. L’eutanasia, in Italia, esiste già. Lo sanno bene tutti: i medici e i pazienti, le famiglie a cui è toccato e tocca il dolore di star vicino a chi se ne sta andando o se ne è andato già ma non può morire davvero. Esiste e funziona così: quando un malato terminale non reagisce più, quando la sua vita è solo un calvario di cateteri e di sonde c’è sempre qualcuno, tra i meravigliosi medici che lavorano al confine con la morte, che avvicina le mogli, i figli, i genitori e spiega loro, chiede, prova a capire.

Nessuno domanda: volete voi che. No, non è così. Sono pochi, pochissimi quelli che riuscirebbero a rispondere. È enorme il peso della decisione, insopportabile. Allora succede questo. C’è un momento di non ritorno, i medici lo conoscono. Inutile declinarlo qui: quando il drenaggio delle urine rallenta, cose indicibili così. Quando i familiari smettono di parlare tra loro.
Ecco, quello è il momento in cui arrivano, una mattina, gli infermieri (persone che hanno scelto di lavorare in hospice, angeli a volte rudi, ma angeli) e dicono con la voce squillante al malato in coma «buongiorno, come va stamattina?». Lo chiamano per nome. Gli raccontano cosa succede fuori e intanto lo spogliano nudo, lo lavano, aprono la finestra e meglio ancora se è gennaio, fanno cambiare aria, raccontano una storia, insaponano, fa freddo, l’acqua sul corpo corre, che buon profumo il sapone, no?, che bello sentirsi puliti.

Loro lo sanno bene. Sanno cosa stanno facendo. Cantano, a volte. Non ci si sveglia più da quell’ultimo bagno. Era l’ultima aria quella entrata dalla finestra aperta. Poi la sera, poi la notte, poi basta. Basta andare negli hospice, basta vivere la vita per sapere che è così. Chi maneggia il dolore lo sa. Il Paese è più avanti – sempre - di chi dibatte sulle sue sorti. La realtà è un chilometro oltre l’orizzonte delle parole a vuoto. La vita vera è questa, la morte – succede - un sollievo. Chi la frequenta lo sa. E ora torniamo pure al dibattito: prego monsignore, dica pure onorevole.




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1 agosto 2008

la vita e la politica

Considerazioni brevi

Il futuro è adesso. La scelta di prolungare o meno la vita, di vivere secondo modalità responsabili e soprattutto avere le opportunità di farlo, sono temi che attengono al cuore della politica intesa in senso alto. Pensiamo al tema dell'accesso a determinate opportunità, chi potrà domani permettersi determinate tecnologie, talune cure che consentono di vivere e sciegliere?
C'è quindi tutto il tema etico della libertà di decidere sulla propria vita e in conformità della propria fede, ma vi è il tema altrettanto grande dell'accesso ai sistemi che lo consentono e alla disparità enorme che dividerà miliardi di esseri umani.
Non sarà questa una nuova frontiera di distinzione tra progresso e conservazione?




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1 agosto 2008

eluana e la vita

un articolo di Ignazio marino 

eluana e la legge che non c' è

In questi giorni il Parlamento discute di un ipotetico conflitto tra il potere legislativo e quello giudiziario. Si discute cioè se la Corte di Cassazione abbia travalicato il proprio ruolo invadendo il campo del Parlamento in merito alla drammatica vicenda di Eluana Englaro. Non essendo un esperto di diritto costituzionale non mi permetto di entrare nel merito, ma penso di non essere smentito affermando che il ruolo del legislatore non è solo quello di affrontare le questioni in punta di diritto, il Parlamento dovrebbe occuparsi dei problemi reali delle persone e, se vengono individuate delle carenze nell' ordinamento giuridico, dovrebbe colmarle. La legge che manca, e che crea tante discussioni, è quella sul testamento biologico. Una legge grazie alla quale ognuno, se lo vuole, possa indicare quali terapie intende accettare e quali rifiutare se un giorno si trovasse nelle condizioni di non poter più esprimere le proprie volontà. Il tema non è una novità legata a Eluana Englaro, in Parlamento se ne discute da almeno dieci anni. Ci sono state molte proposte, audizioni, dibattiti e convegni ma non si è mai arrivati ad una legge, alla fine è sempre prevalso un atteggiamento lontano dalla sofferenza delle persone. Io penso che invece di concentrarsi sui conflitti tra poteri, ci si dovrebbe interrogare su Eluana e sulle migliaia di persone che vivono in situazioni simili. Chi ha potuto osservare una persona in stato vegetativo permanente sa che le cure non si limitano a fornire l' acqua e il pane, come è stato detto. La nutrizione e l' idratazione artificiale avvengono attraverso un sondino che introduce nello stomaco elettroliti, microelementi, proteine, farmaci e altre sostanze. Inoltre, un corpo in quelle condizioni deve essere mantenuto libero da infezioni, dal rischio di embolie polmonari, da decubiti, da alterazioni metaboliche che possono causare la morte. Per non parlare della manipolazione da parte di mani estranee che devono lavare, massaggiare, spostare e anche svuotare l' intestino una o due volte la settimana. Le tecniche che si utilizzano oggi solo poche decine di anni fa non esistevano e le persone in queste condizioni si spegnevano naturalmente. Chi di noi vorrebbe essere sottoposto a tutte queste terapie per anni senza avere alcuna percezione del mondo e senza una ragionevole speranza di recuperare l' integrità intellettiva? Io non lo vorrei, lo confesso. Ma se qualcuno invece lo volesse, può essere sicuro che la sua volontà sia rispettata? La risposta è no, perché ogni giorno nelle rianimazioni si pone il dilemma se interrompere o meno alcune delle terapie che, grazie ai progressi della medicina, permettono di mantenere in vita esseri umani altrimenti destinati alla fine naturale. E chi prende la decisione se interrompere o meno le terapie? Decide il medico di guardia che non conosce l' intimità del paziente, conosce le sue condizioni cliniche e decide esclusivamente in base a queste. Sono gli stessi rianimatori che spiegano che nel 62 per cento dei casi applicano la cosiddetta desistenza terapeutica, ovvero sospendono tutte le terapie e avviano così il paziente verso la fine naturale della sua esistenza. La loro scelta è fatta in scienza e coscienza, eppure non possono documentarla in cartella clinica e la decisione non tiene conto del punto di vista del paziente, il quale non può lasciare delle indicazioni scritte attraverso il testamento biologico. Ed ecco perché i cittadini, oltre al Presidente della Repubblica e alla magistratura, chiedono con insistenza che il Parlamento legiferi sulla materia per raggiungere una legge che permetta di non demandare decisioni tanto definitive al giudizio altrui. Mi auguro che finalmente si riuscirà a fare questa legge. Ci sono riusciti gli Stati Uniti nel 1976, anche lì dopo una sentenza della magistratura e una decisione della Corte Federale. Ci sono riusciti in Francia, in Danimarca, in Germania, in Belgio, in Svezia, in Australia, anche in Spagna recentemente. In Senato già diverse proposte di legge, una di queste è stata sottoscritta da cento senatori del Pd, dell' Italia dei Valori e del Pdl. E' una proposta che affronta i problemi della fine della vita nel loro complesso perché tratta non solo di testamento biologico ma anche di cure palliative e delle terapie del dolore. L' obiettivo è di offrire ai malati inguaribili e alle loro famiglie sollievo e sostegno durante le fasi che accompagnano i momenti terminali della vita. Ma per realizzare questo progetto è necessario avviare un programma assistenziale di cure palliative, rafforzare la rete degli hospice e semplificare la prescrizione dei farmaci per il dolore. Sono anche questi gli argomenti che definiscono il grado di civiltà di un paese, il rispetto dei diritti e, dal momento che riguardano tutti nessuno escluso, dovrebbero essere trattati con la dovuta celerità. (l' autore è chirurgo e senatore del partito democratico) - IGNAZIO MARINO

 http://www.ignaziomarino.it/




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29 luglio 2008

tecnica e vita

un articolo di Aldo Schiavone

Se la tecnica cancella la morte naturale

Arriva il momento - a volte d' improvviso, come non vorremmo - in cui bisogna saper fare discorsi difficili, che avremmo preferito risparmiarci. La politica non c' entra: è in gioco qualcosa di più profondo, che brucia e fa male. I tempi che attraversiamo richiedono un esercizio straordinario di ragione e di realismo, per reggere il peso di una rivoluzione che sta sconvolgendo il rapporto cui eravamo abituati fra quel che ancora siamo e quel che stiamo per diventare: quando ogni nuovo giorno ci affida il peso di decisioni e di responsabilità che fino a ieri nemmeno pensavamo possibili. Parliamo di cosa è, e cosa sarà sempre di più, lo stato terminale della vita - il tratto estremo del nostro passaggio umano - in società tecnologiche ad alta medicalizzazione (assistenza individualizzata, ospedali avanzati, protocolli terapeutici d' avanguardia). Non soltanto in casi limite come quelli che le ultime cronache italiane ci hanno dolorosamente proposto, ma per tutti noi: insomma, di quel che ci aspetta. E cerchiamo di affrontare la questione alla radice. è molto probabile che la generazione cui appartengo, e forse ancora quella dei suoi figli, saranno le ultime a fare i conti in modo diffuso - pur se accanto a eccezioni via via più consistenti - con l' esperienza della morte, nei termini in cui la nostra specie l' ha incontrata finora, e che sono stati culturalmente elaborati attraverso uno sforzo durato migliaia e migliaia di anni. Voglio dire la morte come un evento inevitabile, spontaneo e indeterminato, che si produce sempre in modo (relativamente) imprevisto e repentino - anche se a volte lungamente e tormentosamente preparato e atteso. La morte, insomma, come fatto "naturale" assoluto enigmaticamente simmetrico all' opposta "naturalità" del nascere del tutto sottratto al nostro controllo e al nostro potere di valutazione e di scelta. Oggi, questo decisivo piano di subordinazione umana alla natura per tutto quanto attiene all' entrata e all' uscita dalla vita sta sparendo. Che ci piaccia o no, si sta dissolvendo, e la tendenza è inarrestabile. La tecnica si è definitivamente installata nel cuore di questi due momenti cruciali, e ne sta spostando il dominio dall' orizzonte della necessità e della storia evolutiva, a quello della volontà e della cultura. Sta scomparendo per la nascita, di cui ormai riusciamo a riprodurre in laboratorio quando e come vogliamo tutta l' abbagliante sequenza originaria, a partire dalla disponibilità di alcuni mattoni biologici di base. E sta svanendo per la morte, alla cui radicalità "naturale" (un attimo prima di morire si è ancora vivi, come ricorda un motto celebre, e come scrivevano nei loro testi i giuristi romani, quando ripetevano che "momentum mortis vitae tribuitur", l' attimo della morte appartiene ancora alla vita), si sta provvisoriamente sostituendo con frequenza sempre maggiore, che ben presto diventerà la regola, una zona grigia, insondabilmente intermedia, in cui si può essere allo stesso tempo vivi e morti, al di qua e al di là del vecchio confine, uomini e macchine integrati insieme (voi capite), ancora mortali e già, in qualche modo, immortali. Stadi di confine, nei quali ben presto sarà possibile non solo mantenere indefinitamente i circuiti elementari della vita (sangue ossigenato che scorre nelle arterie), ma anche come accadrà in molti casi le funzioni superiori di un pensiero e di una personalità, grazie alla predisposizione di strutture artificiali parzialmente o totalmente extrabiologiche, che conserveranno ben poco del nostro piano anatomico originario, ma che consentiranno alla nostra mente di continuare a lavorare, non si può immaginare entro che limiti, e sia pure con costi economici e sociali altissimi, che si scaricheranno sul resto dei viventi quelli (per dirla in modo brutale) non dipendenti dalle macchine. E allora? Per decidere dove fermarsi, quando sarà il momento di dire basta quale sarà il tempo debito per ciascuno di noi potremo ancora tirare in ballo la natura? E quale natura, se l' intreccio sempre più incalzante fra bioingegneria e macchinismo elettronico (se posso esprimermi così), quella che alcuni definiscono "bioconvergenza", avrà creato sta già creando un intreccio dove la naturalità originaria della vita sarà percepibile solo in quanto continuamente trasformata dall' azione consapevole della nostra intelligenza? A me pare che sia arrivato il momento di dirlo: dobbiamo prepararci a gestire la morte (finché avremo a che fare con essa), come l' esito di una scelta responsabile almeno per la maggior parte delle donne e degli uomini che abitano la parte tecnologicamente avanzata del pianeta rispetto a una prosecuzione della vita alle condizioni (relazionali, affettive, esistenziali) rese possibili dalla tecnologia di volta in volta disponibile, e non più come un evento scandito da una trama ineluttabile di consequenzialità fuori controllo. Se sfuggiamo a questa responsabilità enorme, certo, ma è questo l' umano innanzi a noi cui siamo obbligati dalla stessa potenza della tecnica che stiamo dispiegando, finiremo comunque invischiati in una rete di sotterfugi e di menzogne che non ci sarà di nessun aiuto, e ci consegnerà del tutto impreparati allo sconvolgente futuro che ci aspetta. Come quella di nascondere ancora le nostre scelte dietro il rispetto di una naturalità ormai ridotta al fantasma di se stessa, e di essere costretti, per esempio, a mascherare con il velo dell' interruzione del sostegno alimentare (per lasciare che "la natura faccia il suo corso" ma quale ipocrisia! ma quale natura! nemmeno con le piante si fa così!) la decisione del tutto giustificabile in quanto tale di lasciar cadere quel che resta di una vita senza più speranza. So bene che questo discorso implica un salto di qualità nel nostro diritto e nella nostra etica, fermi a un tempo in cui ci era concesso di vivere una vita e di accettare una morte ben diverse da quelle che oggi ci si schiudono dinanzi. Ma è proprio di questo che bisogna cominciare a discutere: di morte responsabile, eticamente e non naturalisticamente dedotta, e non più di "eutanasia" una vecchia parola che riflette un concetto ormai fuorviante. La Chiesa potrebbe essere di grande aiuto in questo frangente, spendendo la sua eccezionale capacità di magistero e di ascolto. Se decidesse di evangelizzare il nostro futuro, e non solo un presente che sta già svanendo, e se non invocasse più il nome di Dio a difesa di una soglia biologica e culturale ormai superata, come ha già fatto una volta per proteggere l' inutile immagine di una Terra al centro astronomico dell' universo. - ALDO SCHIAVONE




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